Leos Weg

Nach knapp 5 Stunden im Krankenhaus erblickte unser Leo um 04:43 Uhr das Licht der Welt. Ein unglaublicher Moment durch den uns Leo zu Mama und Papa machte. Wir konnten glücklicher nicht sein. 2900 Gramm, 50 cm. Recht lange blonde Haare – besonders am Hinterkopf, quasi wie eine kleine Löwenmähne. Lange Beinchen und große Füße. Er atmete selbstständig und schrie – oder piepste viel mehr wie eine kleine Maus. Leo war augenscheinlich völlig gesund. Nach der Geburt durften wir zu dritt auf unser Zimmer auf der Wochenbettstation umziehen. Voller Stolz und Glück verkündeten wir der Familie und unseren Freunden Leos überraschende Ankunft – er hatte es eilig gehabt und kam elf Tage vor dem erwarteten Termin. Der restliche Tag verlief ruhig. Später stand die erste große Untersuchung, die U1, an. Papa begleitete Leo dabei und die Ärzte stellten keinerlei Auffälligkeiten fest. Alles schien perfekt zu sein. In der Nacht von Leos Geburt wurden sehr viele Kinder geboren, weshalb wir leider kein Familienzimmer beziehen konnten. So musste Papa am Abend gegen 20:30 Uhr nach Hause fahren. Im Laufe des Abends bemerkten die Krankenschwestern bei Leo eine leicht niedrige Temperatur und ein paar kleine Zuckungen. So begann die erste Nacht unserer kleinen Löwenmaus.

In der Nacht blieb Leos Temperatur weiterhin niedrig. Um sicherzugehen, stand deshalb noch in den Nachtstunden ein Besuch beim Kinderarzt an. Die anschließende Blutabnahme brachte jedoch Beruhigung, da sie keine Auffälligkeiten zeigte. Als Wärmemaßnahme durfte Leo ganz nah bei Mama auf dem Bauch schlafen, um sich an ihr zu wärmen. Da er sich beim Stillen noch etwas schwer tat, vermutete das Klinikpersonal, dass ihm etwas zusätzliche Kraft fehlen könnte. Es wurde entschieden, ihm eine Flasche zu geben, damit er wieder etwas mehr Power dazugewinnt. Ab dem Vormittag stand dann ganz viel Kuscheln mit Mama und Papa auf dem Programm. Mittags versuchten wir es erneut mit einer Kombination aus Stillen und der Flasche. Am Nachmittag bekam Leo dann seinen ersten Besuch: Die Großeltern und sein Onkel waren gekommen, um ihn kennenzulernen. Den Tag über fiel uns auf, dass Leos Temperatur relativ niedrig blieb. Er war generell sehr schläfrig und hatte weiterhin wenig Energie. Gegen Abend entschieden die Ärzte, Leo vorsichtshalber auf die Kinderintensivstation zu verlegen, um ihn besser überwachen zu können. Da seine Entzündungswerte minimal erhöht waren, wurde mit einer Antibiose begonnen – rein vorsorglich, um eine typische Säuglingsinfektion sicher auszuschließen.

Über die Nacht schlief Leo ruhig. Zum Trinken aus der Flasche war er jedoch so müde, dass er jedes Mal von uns geweckt werden musste. Es stand die Vermutung im Raum, dass das Stillen und das Trinken an der Flasche ihn schlicht zu viel Energie kosteten und er deshalb so schläfrig wirkte. Um ihm eine anstrengungsfreie Versorgung zu ermöglichen, wurde ihm daher eine Magensonde gelegt. Im Laufe des Tages kuschelten wir weiterhin viel mit unserer kleinen Maus. Leo schlief inzwischen dauerhaft und öffnete seine Augen nicht mehr. Es folgten viele medizinische Untersuchungen – von Ultraschall und EKG bis hin zu regelmäßigen Blutbildern. Wir hofften so sehr auf eine Besserung, doch die erwartete positive Veränderung nach 24 Stunden Antibiose und der Entlastung durch die Magensonde blieb leider aus. Stattdessen mussten wir feststellen, dass Leos Atemfrequenz inzwischen bereits spürbar nachließ. Gegen Abend erhielt er deshalb eine Atemunterstützung per CPAP, damit er sicher genug Sauerstoff bekam. Seine Atmung erfolgte dabei noch völlig selbstständig, die Maske sollte ihm das Atmen lediglich erleichtern. Der medizinische Plan für diesen Tag lautete schließlich: die Nacht abwarten und am nächsten Tag die Situation von den Chefärzten neu beurteilen lassen.

Da alle bisherigen Tests keinen Aufschluss geben konnten und sich Leos Zustand weiterhin nicht besserte, vermuteten die Ärzte im Krankenhaus zunehmend etwas Spezielleres. Am Vormittag wurde daher entschieden, Leo in die Uniklinik nach Münster auf die dortige Kinderintensivstation zu verlegen. Daraufhin wurde Leo für den Krankentransport vorbereitet und wir fuhren mit dem eigenen Auto hinterher, um so schnell wie möglich wieder bei ihm zu sein. In Münster angekommen, begannen erneut viele Untersuchungen und Tests. Zudem wurden Genproben von ihm an kooperierende Kliniken in ganz Deutschland versendet, um Antworten zu finden. Während Leo auf der Kinderintensivstation medizinisch versorgt und überwacht wurde, konnten wir glücklicherweise direkt gegenüber der Klinik im Familienhaus unterkommen – eine ehrenamtliche und rein spendenfinanzierte Organisation, die Eltern den fristlosen Aufenthalt in direkter Nähe zur Klinik ermöglicht. So konnten wir über den gesamten Aufenthalt in wenigen Minuten bei unserem Sohn sein. Die Ungewissheit blieb jedoch erdrückend. Ein aEEG seiner Hirnströme lieferte zu dieser Zeit leichte Auffälligkeiten. Die Ärzte erklärten uns, dass mögliche Diagnosen aktuell in zahlreiche Richtungen gehen könnten. Sie bereiteten uns schonend darauf vor, dass es durchaus ein längerer Marathon werden könnte, bis wir eine klare Diagnose oder eine mögliche Therapie für Leo haben würden.

Leos Zustand blieb weiterhin kritisch. Da sich seine Atmung nicht verbesserte, entschieden die Ärzte, kein Risiko für die anstehenden Untersuchungen einzugehen. Leo wurde von nun an vollständig über einen Beatmungsschlauch intubiert. Um 12 Uhr mittags stand ein großes MRT von Kopf und Wirbelsäule an, wofür unser kleiner Leo seine erste Narkose bekam. Die angekündigte Dauer lag bei einer Stunde – tatsächlich mussten wir jedoch dreieinhalb Stunden warten. In solchen Momenten lernt man schmerzhaft, dass Krankenhauszeiten ganz eigene, unvorhersehbare Zeiten sind. Parallel dazu lief die Bürokratie weiter, die in der Realität keinen Halt macht: Wir kümmerten uns um Leos nachträgliche Anmeldung im Krankenhaus und den Antrag zur Aufnahme in die Familienversicherung. Ein kleiner Lichtblick war, dass Leo trotz seines schläfrigen Zustands die Nahrung über die Magensonde gut aufnahm und sogar an Körpergewicht zunahm. Neben der Sorge, dass es sich um eine schwerwiegende Krankheit handeln könne, blieb die Hoffnung auf eine mögliche Heilung oder Therapie bestehen.

Am Vormittag stand noch eine letzte große Untersuchung an. Eine Lumbalpunktion zur Analyse von Leos Nervenwasser. Nach den unzähligen Untersuchungen der letzten Tage hieß es nun vor allem: Warten auf die Ergebnisse der Tests. Nach all den anstrengenden und zehrenden Prozeduren blieb der Nachmittag glücklicherweise frei von weiteren medizinischen Eingriffen. Wir hatten endlich wieder ausgiebig Zeit, um Leo wieder ganz nah zu sein – es gab eine lange Kuschelzeit mit Mama und danach mit Papa. Später am Tag folgte ein weiteres Gespräch mit einer behandelnden Ärztin. Aus den bisher vorliegenden Erkenntnissen ließ sich nun immer deutlicher ableiten, dass die Ursache für Leos Zustand genetische Hintergründe haben könnte, die seinen Stoffwechsel beeinflussten.

Der Vormittag stand im Zeichen unaufschiebbarer Erledigungen. Für die offizielle Anmeldung beim Standesamt in Lingen machte sich Papa mit dem Auto von Münster auf den Weg. Er nutzte die Fahrt auch für einen kurzen Stopp zu Hause, um weitere Sachen zu packen. Zu diesem Zeitpunkt stellten wir uns gedanklich noch auf einen möglicherweise wochenlangen Aufenthalt in der Uniklinik ein. Für später am Tag erwarteten wir außerdem noch ein Update der Ärzte zu den vergangenen Untersuchungen. Am Nachmittag, zurück in der Klinik, gab es wieder eine Kuschelzeit für Leo und Papa. Diese wurde gegen 16:30 Uhr durch die Ärzte unterbrochen. Man bat uns in ein Büro, wo uns neben der Chefärztin diesmal auch ein Stoffwechselexperte gegenübersaß. Die eindeutige Diagnose lag bereits vor. Eine niederschmetternde Nachricht: Leo litt an NKH, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit. Sehr selten und leider ohne realistische Aussichten auf eine wirksame Therapie. Uns wurde anschaulich erläutert, dass diese Krankheit für seinen lethargischen Zustand verantwortlich sei. Gleichzeitig greife sie das Gehirn an, wo sie bereits zu diesem Zeitpunkt erste schwere Schäden angerichtet hatte. Die Lebenserwartung betrage in vielen Fällen nur wenige Tage oder Wochen. In milder ausgeprägten Formen würden ein paar Jahre unter der Kontrolle von Geräten und Medikamenten möglich sein. Aufgrund der Schwere seiner Erkrankung rieten uns die Ärzte, die Versorgung über die Geräte noch am selben Abend einzustellen. Mit diesem Schock mussten wir erst einmal an die frische Luft. Wir riefen unsere Familien an, um ihnen diese tragische und aussichtslose Diagnose zu schildern. Unter Tränen gingen wir zurück zur Station und hatten unseren gemeinsamen Entschluss gefasst: Wir wollten unserem kleinen Leo kein weiteres Leid zufügen. Somit stimmten wir der Empfehlung der Ärzte zu, später am Abend die Geräte und Schläuche abzunehmen. Ab jetzt zählte nur noch eins: Jede Sekunde mit Leo zu genießen. In einem eigenen, ruhigen Zimmer mit einem großen Bett lag Leo mit all seinen Kabeln und Schläuchen von da an in Mamas Armen, während Papa seine Hand hielt. Auf unseren Wunsch beauftragte die Klinik kurzfristig eine ehrenamtliche Sternenfotografin. Aline begleitete uns mit ihrer einfühlsamen Art und hielt diese Augenblicke für uns fest. Der unvermeidbare Moment rückte näher. Die Ärzte prognostizierten uns, dass Leo grundsätzlich weiterhin zwar in der Lage wäre zu atmen, allerdings seine Atemfrequenz so gering sei, dass er sich vermutlich nur wenige Stunden mit ausreichend Sauerstoff versorgen könne. Gegen 23:15 Uhr entschlossen wir schließlich, die Schläuche und Geräte abnehmen zu lassen. Wie erwartet: Leos Atmung war flach und unregelmäßig – aber sie war da.

Tapfer und ruhig versuchte unser kleiner Kämpfer noch einige Zeit, selbstständig zu atmen. Seine Atmung war jedoch zu schwach. Er schaffte es schließlich nicht mehr, seinen kleinen Körper mit genügend Sauerstoff zu versorgen. Wir hielten ihn fest bei uns und spürten, wie sein Herzschlag ganz langsam, Schlag für Schlag, ruhiger wurde. Gegen 01:16 Uhr schlug Leos kleines Herz zum letzten Mal. Friedlich und geborgen schlief unsere kleine Löwenmaus nach fast 7 ganzen Tagen in unseren Armen ein.